“一夜窒息四次，感觉离死亡越来越近。”

　　这是近日，蔡磊在罹患渐冻症4年多后，第一次在公众面前流露出悲怆的情绪，也是第一次无助地展现出他隐藏在内心深处的脆弱一面。

　　4年多来，曾经是京东副总裁，但不幸成为渐冻症病人的蔡磊，一直在跟这个困扰医学、折磨人类的顽疾做英勇的抗争。

　　蔡磊透露，目前情况是自己从起床到卫生间5米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机。

　　前阵子，也就是2023年年底的时候，他遭遇了很严重的堵痰——一夜窒息4次。

　　“每次都在考虑，几分钟之后，我就不在了，不在就不在了，不用受罪了。”

　　这样的绝望和痛苦，让蔡磊自己都觉得，生命可能就终止在2023年。

　　但就是身体到了这样的程度，在抢救过来后，他仍然没有停止破冰工作。

　　从患病到现在，他一直拖着病重的身体，依然每天工作长达16小时。

　　他动用了全部的人脉和资源，搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，发起和参与建立了4个关于渐冻症的公益基金，还组建科研团队研发药物。

　　1月27日，蔡磊突然宣布再捐1亿元。用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

　　“我们唯一的期望，就是能够实现50万名渐冻症患者的生命救治。”

　　关于渐冻症你了解多少？

　　众所周知，渐冻症被列为人类5大绝症之首，治愈率为0，患上后平均2-5年死亡。

　　小侬第一次听说ALS，是在日剧《一公升的眼泪》中。这部剧讲的是女主亚也得了渐冻症，在大家的鼓励下与命运抗争后，最终离世的故事。

　　2014年，由三浦春马和多部未华子主演的日剧《我存在的时间》，也讲述了患上ALS病症的大学生泽田拓人在意识到自己生命不多时，进行不断的探索和努力的故事。

　　渐冻症作为一种罕见病，病因不明，靶点不清，人类近200年没有重大突破，全世界没有任何药物和办法可以阻止或显著延缓病情的发展。

　　并且，每10万人里，会有1到2个人被随机砸中。

　　世界上最著名、最长寿的ALS患者是英国物理学家霍金，他是渐冻症患者中的奇迹，在发病后生存了56年。

　　从某种意义上讲，作为一种奇迹，霍金的坚持，也是举全英国之力、全人类医学之力的结果。

　　或许，战胜渐冻症就像骑着自行车上月球那样缥缈，但蔡磊不被病魔所“冻”住，不被命运所摆布，选择以命迎战，这也是蔡磊“活下去”的意义。

　　生命不息，奋斗不止。

　　生老病死是每个人都无法逃脱的自然规律，但敢于直面惨淡的人生，敢于向死神“亮剑”，把命运紧握在自己手中，才不愧为真的勇士。蔡磊正是。

　　我们也希望真的有奇迹，蔡磊能够好起来。

　　【侬好上海·田小鱼综合编辑】

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