百善孝为先
家有阿尔兹海默症患者该如何面对?
#45岁儿子决定和妈妈重新认识一次#
#35岁后我把妈妈当女儿养了十年#
看完这个故事,小侬泪目了!可能这也是很多照护阿尔兹海默症患者的家庭正在经历的。
在上海,45岁的中年男子王智,因为妈妈患有阿尔兹海默症,他放弃了升职加薪的机会,从35岁到45岁,全心全意照顾妈妈10年。
为母亲带上儿童定位手表,接送母亲去托老所、为母亲换纸尿裤……
渐渐地他成为了妈妈的“妈妈”。
王智出生于上世纪七十年代末,是妈妈的小儿子,他还有个姐姐,比他大10岁。
王智的妈妈,金阿姨以前是一名老师。在2010年前后,开始出现发病征兆。当时还是很轻的症状,主要是健忘。“她经常会弄个小本子,有什么事情都记在本子上面。”
2019年,由于家中亲戚发生变故,金阿姨受到打击,病情开始恶化。开始不记得家在哪,有时候很彷徨。她经常凌晨时突然和王智说,“我要坐地铁1号线,我要到莘庄去”。
有一次王智半夜醒来,突然发现妈妈不在家了。她又去“莘庄”了。因为地铁运营时间已经过了,她就沿着漕溪北路一直走,等王智找到她时,已经过去4个多小时了。幸好她被一位好心的小区保安发现,拦了下来。他赶到时,发现老太太满身是汗,头发上汗水湿漉漉的,神情惶恐地像个找不到家的小孩儿。
由于这样的事情反反复复地发生,王智想了个办法,给妈妈戴上儿童定位手表。在这之后,即使妈妈出门迷路他也能很快找到了。
一场对患者家属的心灵考验
自己要上班养家,没人在家照顾老人怎么办?王智四处打听,给妈妈找了一个老年日托机构。他每天早晨上班之前送她过去,晚上下班再赶回来接她。他不敢加班,一到下班时间,王智就马上跟同事说,我妈妈还在托老所,我得赶紧回去。
可惜一段时间后,日托班关门了。金阿姨只能独自呆在家中。王智只得在家中安装了摄像头,以便随时查看。后来王智打听到街道可以订老年餐送上门,这样午饭算是解决了。中午,他会从公司赶回家一趟,从虹口赶到徐家汇,单程1小时,来回就要2小时,看看妈妈有什么需求,下午上班之前再赶回去。
有一天,王智回到家发现,妈妈将大便弄得满地都是。“我感觉一下子要昏过去了,我说,你怎么弄得一塌糊涂。我从来没干过这个活儿。这东西黏糊糊的,还不能直接用水冲,要用干纸一点点擦掉,然后再用布和水擦干净。”
男女有别,怎样服侍?
王智坦言,因为我是儿子,她有时候也不愿意被我照顾。我第一次帮她处理屎尿的时候,她就很不好意思。我只能安慰她,这个事情也是没办法了,对不对?现在只有我们两个人,没有人可以帮忙。再说我女儿小的时候,我也是这么弄的,对吧?
(在采访中,金阿姨一身干干净净,头势清爽,可以想象出,背后这个儿子的付出和牺牲有多么巨大了。)
整整十年,王智每天就这样一点点地熬。一个小时一个小时熬过来。来来回回地奔波,为妈妈做饭、梳头...
王智说,从妈妈病情恶化开始,他已经很长时间没有出去参加活动了。线下社交差不多断了,和朋友也只能是网上聊聊,电话聊聊。每天的生活,都是围着妈妈打转儿。
他试着找过住家阿姨,但好的阿姨只能靠撞大运,经常还会断档。目前王智只能两边住,重点先顾好妈妈这一头。好在他的女儿读初二了,也懂事了。
此外,自己的职业发展也受到了影响。
王智是做贸易航运的,这份工作经常需要出差。但因为妈妈的情况,现在他都不怎么出差,而是让其他人去。多少也影响了自己的职业发展。“但这就是一个无解的问题,我只能尽力去平衡。”
有时候王智觉得,他是在用自己的时间,换妈妈的时间。“用我的一小时,换她的一小时。”
王智的姐姐曾主张送妈妈去养老院,王智没有同意。
一方面是因为妈妈不愿意,另一方面是因为在他看来,在护理院里,一个护理员要照顾多个老人,这对妈妈身心也不大好。
王智之所以不同意,或许与他的父亲早逝也有关系。
那时,王智刚刚大学毕业。一天晚上,他的父亲突发脑溢血,急急忙忙地送到莘庄附近的中心医院。虽然人抢救了过来,但父亲没有再醒过来,躺在床上,跟植物人没什么两样,拖了一年便过世了。
这段经历对王智的冲击很大。“比起我爸,比起他当年躺在床上不能动、不能交流的状态,我妈现在的状态已经很好了,我挺知足的。”
“她是你的一部分,但是你却是她的全部。哪怕她某一天话多一些,我也蛮开心的。她只要最后一个忘记我就可以了,那所有的付出都值得了嘛。”
研究显示,人的寿命越长,患痴呆症的机会就越大,85岁以上人群痴呆症发病率达到45%。目前我国超过77%的阿尔茨海默病患者同家人一起生活居住,以家庭为主的照护方式在给患者提供保障的同时,也给很多家庭带来不同程度的挑战。
王智的处境,几乎是所有承担阿尔茨海默病照护者儿女们的共同境遇。
面对自理能力逐渐丧失的父母,子女需要以牺牲自己的人生为代价,维持对方的人生。
这样的“长相守”,你怎么看?
真希望医学可以早日攻克这一难题啊!
【侬好上海·田小鱼综合编辑】
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