昨晚，小侬的同事——新民晚报记者易蓉，在朋友圈里分享了她最近一次采访后的感受，让圈里不少朋友都深受触动。

　　今天，小侬想要跟大家分享这篇让人泪目，又充满温情的报道。

　　在充斥着娱乐八卦标题党的网络世界，这样朴实无华却真正有意义的文字，值得你花上几分钟，去了解这些家庭不同寻常的经历。

　　女儿患上罕见病后

　　爸爸做出一个决定

　　“我也想拉别人一把”

　　八年前，石头爸爸的女儿被诊断为婴儿痉挛症，这种婴幼儿期的癫痫罕见病折磨着幼小的孩子，更折磨着家长。

　　“那时女儿每天全身抽搐，尤其到半夜更为亢奋。我只能用推车推着，让她即使在发作时也能稍微舒服一点。”

　　小推车有时候要推到两三点甚至天亮，孩子才会疲惫睡着，如此这般，日复一日年复一年。

　　尽管在医学上只有百分之十的治愈机会，夫妻俩从未放弃，他们四处求医来到了上海。

　　图为“石头爸爸”

　　经历药物治疗、中医、饮食调理等各种精心照料和治疗后，奇迹般地出现了转机——孩子的抽搐被控制住了，癫痫再也没有发作。

　　求医路上，石头夫妻认识了许多罹患儿童癌症的孩子和家庭，病情不尽相同，心理压力、经济压力、对未来的迷茫等困境十分相似。

　　陪孩子治病期间，石头一家住过医院、宾馆、朋友家，得到过很多爱心人士的支持和帮助。

　　“人处在困境会感到绝望，有时候只需要拉一把，就愿意继续走下去了。”

　　创办四个公益小家

　　帮助了300多个大病家庭

　　石头爸爸说，他深感一个温暖的家是战胜病魔的坚强后盾，于是开始逐步创建公益小家，为外地抗病家庭提供帮助。

　　六年多来，石头爸爸带领爱心团队，先后创办了四个公益小家，帮助300多个大病家庭，也得到200多位社会各界爱心人士的长期支持。

　　在新华医院附近的这个“感恩小家”，提供的首要支持就是公益住宿，入住家庭只需要支付每天几十元的管理费，就能免费住宿，居住期间水、电、煤甚至米和油都是免费的。

　　患儿小妍的妈妈搬进“感恩小家”后，放下行李后的第一件事，就是进厨房给女儿做了一碗心心念念的鸡蛋汤。

　　久违的热腾腾的鲜香，熨贴了这位漂泊许久癌症晚期患儿家长的愁眉。

　　石头爸爸说，“给孩子治病带来的经济压力，压垮了几乎每个困难家庭。治疗期间，孩子住院，家长为了节约钱，在哪里对付的都有。”

　　小家接纳过睡在医院椅子上的爷爷奶奶，丈夫偏瘫在家、独自带娃就医的绝望妈妈。

　　除了提供干净卫生的居住环境，“感恩小家”还设有阅读区、公益厨房，定期通过志愿者服务为患儿提供公益小课堂，定期举办家长会等活动为家长提供交流和倾诉的机会，还帮助患儿家庭发起筹款、申请医保等，给面临绝境的大病患儿家庭带来温暖和希望。

　　无法回避的生命之重

　　这300多个家庭中

　　有一半送走了自己的孩子

　　死亡是“感恩小家”无法回避的生命之重。石头爸爸说，“感恩小家”服务过的300多个家庭中，大约一半送走了自己的孩子。

　　“我们也想为这些家庭提供临终关怀和生命教育的支持。真正的生命教育，应该是尊重生命、直面死亡。”

　　石头爸爸说了几个患病孩子的故事。

　　小妍罹患的是肉骨癌，来到小家之后，她的生活终于不止病和药，能吃上妈妈做的饭和她最爱的鸡蛋汤，还能弹琴、画画、做手工，过得很充实。

　　不幸的是，由于癌细胞已经全身转移，小妍最后还是离开了。尽管仍然无法从丧女之痛缓过来，但小妍妈妈回想起在小家的日子，女儿是开心的，自己也得到很多支持和帮助，那段时光是最大的慰籍。

　　“一些在小家度过最后日子的家庭，如今爸爸妈妈也能够勇敢地分享过去的一切。那曾是痛苦的不愿面对的一刻，也是一家人在一起的美好时光。”

　　图为小家为患儿开展各类活动

　　石头爸爸回忆起一位阳光、聪明、勇敢的抗癌小勇士小雪。

　　“我们曾经约定，她临走的时候我去送送。可是那一刻突然来临，我们只能通过视频告别。视频里，她很平静，还是那么勇敢。”

　　小雪将自己的眼角膜捐给了红十字会，后来因为这份生命礼物重见光明的人，将她的名字刻上了家族墓碑。

　　图为小家为患儿过生日

　　“感恩小家”里有一只黑色的小猫咪“小黑”，孩子们都很喜欢它。

　　有一个来自农村的患病孩子，来上海治疗后回了老家，一直念叨惦记着小黑，说最希望回小家再看看它。

　　后来，在遥远的农村老家，孩子走了，爸爸妈妈陪在身边。

　　在最后的时刻，孩子说，对不起爸爸妈妈，没有帮到爸爸妈妈什么。

　　石头爸爸说，他们在“感恩小家”里装饰了不少星星灯，因为每个孩子都是一颗美丽的星星，永远停留在父母的夜空里。

　　心里怀着希望

　　期盼更多关爱

　　在“感恩小家”里，有不少顽强抗争的故事。一家人带着孩子，顽强地与身体、癌症、疾病抗争。孩子奋力着，父母焦急着，又一个夜晚没有怎么睡着，又一束白发耷拉下来，又一个叹息发出。

　　至今，小家已陆续服务了300多个大病家庭，成为许多家庭在困境中与患友互助互爱的港湾……

　　冬去春来，又有家庭怀着希望住进了“感恩小家”。

　　石头爸爸一边陪着女儿开展康复训练，一边用心管理着小家。他也怀着希望，盼望未来能建立宾馆式的公益小家，提供更加标准化、专业化、人性化的服务，让病友家庭在这座大城市看病时得到更多的爱心助力。

　　愿这些患儿家庭

　　能感受到更多社会关爱

　　也欢迎大家留言探讨！

　　【侬好上海原创】

　　作者：新民晚报记者 易蓉

　　编辑：小z

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